Víctor tiene 10 años y padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Morquio (mps IV) que día a día complica su salud y su vida. Un tratamiento eficaz puede frenar su avance su devastador. Pero necesitamos tu apoyo firmando esta petición para que la Consejería de Sanidad de Cataluña nos lo apruebe.
El Síndrome de Morquio es una enfermedad de origen genético, degenerativa y muy incapacitante que afecta a órganos y tejidos de todo el cuerpo produciendo graves anomalías esqueléticas y un rápido deterioro físico que acorta la esperanza de vida.
Hace ocho años que diagnosticaron a nuestro hijo y durante este tiempo hemos vivido la progresión cruel de esta enfermedad sin tener la posibilidad de detenerla. Hemos visto como su cuerpo y sus huesos se iban deformando, como iba perdiendo la movilidad y como día a día iban apareciendo graves complicaciones en su salud.
Este tiempo también ha sido una larga espera. La espera de que llegase un tratamiento eficaz que pudiese frenar el avance devastador de la enfermedad.
A día de hoy este tratamiento ya es una realidad y desde abril de 2014 está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento. El medicamento se llama VIMIZIM® (elosulfasa alfa) y es de la empresa farmacéutica Biomarin.
En España aún no está comercializado, pero se puede solicitar a través de la ley de “uso compasivo”. En algunas CCAA como Galicia, Murcia o Castilla- León ya se ha aprobado para algunos niños afectados.
En Cataluña, las autoridades sanitarias no quieren autorizarnos este tipo de uso, evidentemente sabemos que por cuestiones económicas.
Como padres no podemos conformarnos con esta decisión y la entendemos como una omisión de socorro por parte del gobierno catalán. Cada día que pasa la enfermedad va avanzando, es una cuenta atrás y no tenemos margen de espera para discusiones políticas y trámites burocráticos porque los daños son irreparables.
Es indignante y vergonzoso que denieguen un tratamiento tan vital para un niño. Y creemos que con el apoyo de muchos ciudadanos a nuestra petición podemos conseguirlo. ¿Nos ayudas?
Por favor firma y comparte esta petición.
Muchas gracias.
Los padres de Víctor
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